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24Genetics y la privacidad de datos

PRIVACIDAD

  

Los análisis genéticos ofrecen información muy sensible sobre aspectos relacionados con nuestra salud, como la propensión a contraer determinado tipo de enfermedades. Por esta razón, pocas materias son tan sensibles en relación con la privacidad como los datos que se extraen del genotipado de nuestro ADN. En 24Genetics, conscientes de esta realidad, nos tomamos el respeto a la privacidad con una enorme responsabilidad, lo que nos ha llevado a diseñar políticas y procesos que garanticen que aquella información que nuestros clientes no quieren compartir no esté disponible ni para terceros, ni para los propios profesionales de 24Genetics.

Anonimazación de los datos:

Con este propósito, una de las medidas que adoptamos es la conversión de la identidad de nuestros clientes en un código; de tal forma que la información relacionada con el nombre y apellidos del cliente, el número de su DNI o su género quedan ocultos incluso para nuestro propio equipo. Cumplimos así con lo previsto en la ley biomédica de julio de 2007, que define los datos anonimizados como “aquellos datos que no pueden asociarse a una persona identificada o identificable por haberse destruido el nexo con toda información que identifique al sujeto, o porque dicha asociación exige un esfuerzo no razonable, entendiendo por tal el empleo de una cantidad de tiempo, gastos y trabajo desproporcionados”.

Como medida adicional de protección, hemos tomado la decisión de que los datos de nuestros clientes no estén disponibles de forma online.

Uso de los datos con fines de investigación:

Por otra parte, en los últimos años hemos conocido la controversia despertada en todo el mundo por la venta y monetización de datos genéticos. En 24Genetics incluimos, entre nuestros principios, la no comercialización de los datos de nuestros clientes. Cuando el cliente completa el consentimiento informado le damos a elegir entre no compartir sus datos genéticos o autorizar a 24Genetics su utilización anonimizada para fines de investigación interna. Asimismo, si en algún momento decidiéramos colaborar con alguna institución o plataforma, se pediría el consentimiento expreso a nuestros clientes, tal y como hemos hecho recientemente en el acuerdo alcanzado con el IdiPAZ, Instituto de Investigación Universitario La Paz, para estudiar si existe una propensión genética a que la infección por el coronavirus Covid-19 curse con mayor o menor severidad.

Raw data (Datos del genotipado):

Por último y no menos importante, si el cliente desea recibir su archivo RawData (Datos del genotipado) con su secuenciación genética, se lo proporcionamos íntegramente. Del mismo modo, el cliente puede siempre exigir que eliminemos de nuestros archivos sus datos genéticos.

24Genetics y su tranquilidad:

En 24Genetics creemos que solo desde la confianza se puede crear una relación a largo plazo con nuestros clientes y, por este motivo, invertimos en aquellos valores, como la privacidad, que resultan más relevantes para ellos. Esta es nuestra principal apuesta de futuro.

Escrito por Noelia Rojo Lobo

Genetista

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