PROTECCIÓN DE DATOS GENÉTICOS
“24GENETICS, S.L.” (en adelante, 24Genetics) garantiza la protección de sus datos genéticos de carácter personal, sujetándose estrictamente a lo dispuesto en la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica y, supletoriamente, a lo previsto en la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (para conocer nuestra política general de privacidad o protección general de los datos de carácter personal, entre en el documento expuesto en el sitio web de 24Genetics: “POLÍTICA GENERAL DE PRIVACIDAD”).
Sentado este compromiso fundamental, en este documento procederemos a informarle sobre el lugar de realización del análisis de su ADN (caso de que usted hubiese contratado este servicio), la identidad de las personas que tendrán acceso a sus resultados (en tal caso) o a sus datos genéticos (caso de que usted ya hubiese aportado directamente un RAW DATA con sus datos genéticos), el destino de su muestra biológica al término del análisis (en su caso), la conservación de sus datos genéticos y el uso de dichos datos, y el traslado excepcional de su información genética a sus familiares biológicos.
Al contratar los servicios de 24Genetics, entendemos que ha leído y comprendido los términos relacionados con la información de protección de datos genéticos, prestando su consentimiento a tal efecto.
I. LUGAR DE REALIZACIÓN DEL ANÁLISIS GENÉTICO (EN SU CASO)
Caso de contratar un servicio que incluya el análisis genético, éste se realizará en un laboratorio sito en Dinamarca, Smedeskovvej, n.º 38, Galten, 8464; el específico análisis de exoma se realizará en un laboratorio sito en Lugo, c/ María Barbeito, n.º 61, PARQUE EMPRESARIAL AS GANDARAS; y, por último, el también específico análisis de genoma se realizará en un laboratorio situado en Granada, Plaza Ciudad de los Cármenes, n.º 3-Bajo.
Los tres son laboratorios asociados a 24Genetics y los tres son, igualmente, centros que reúnen todos los requisitos de calidad exigibles y que disponen del personal cualificado a tal efecto.
Estos laboratorios no buscarán en su muestra ningún otro agente, marcador o componente biológico o químico que no sea su ADN: procesarán su muestra con la única finalidad de determinar su información genética.
II. IDENTIFICACIÓN DE LAS PERSONAS QUE TENDRÁN ACCESO A SUS RESULTADOS (CASO DE QUE USTED HUBIESE CONTRATADO UN ANÁLISIS DE ADN) O A SUS DATOS GENÉTICOS (CASO DE QUE USTED YA HUBIESE APORTADO UN RAW DATA CON SUS DATOS GENÉTICOS)
En el caso de que el servicio contratado fuese un análisis de ADN, el laboratorio no podrá conocer su identidad ni ninguno de sus datos personales ya que la muestra biológica que se le entregue para el análisis será objeto de un proceso de codificación o disociación: sus datos personales no estarán asociados a la muestra porque se sustituirá o desligará la información que le identifica mediante el sistema de utilizar un código de barras único. Éste tan sólo permitirá al personal debidamente autorizado de 24Genetics vincular la muestra de saliva, y la información genética derivada de la misma, a su cuenta como cliente de 24Genetics, de modo que únicamente dicho personal de 24Genetics debidamente autorizado tendrá acceso a la relación entre su muestra biológica, su ADN e información obtenida a partir de su procesado, y el código asignado en cada caso. Y, en todo caso, el personal de 24Genetics que acceda a sus datos genéticos en el ejercicio de sus funciones quedará sujeto al deber de secreto de forma permanente.
En su consecuencia, únicamente el personal de 24Genetics debidamente autorizado podrá acceder a sus datos personales y a los resultados de sus pruebas genéticas. Y sólo con su consentimiento expreso y escrito se podrán revelar dichos datos a terceros.
Esto último será también aplicable en el caso de que el servicio contratado se haya limitado a la elaboración de un informe genético sobre los datos genéticos por usted suministrados.
III. DESTINO DE LA MUESTRA BIOLÓGICA AL TÉRMINO DE SU ANÁLISIS (EN SU CASO)
Caso de contratar un servicio que incluya el análisis genético y, por tanto, el envío por usted de una muestra biológica, el destino de ésta al término del análisis será su conservación, pasando a formar parte de las colecciones de muestras biológicas de 24Genetics, y ello con el fin de realizar investigaciones genéticas, tanto inmediatas como posteriores.
La finalidad de dichas investigaciones será el estudio de las variantes genéticas que puedan predisponer al desarrollo de una enfermedad o condicionar la respuesta del individuo a un tratamiento concreto, y ello con el objetivo de contribuir a la mejora de su conocimiento, prevención y/o tratamiento; así como la concreción (o su mayor precisión) de las zonas geográficas de las que se procede, el análisis nutrigenético y el análisis de las capacidades deportivas, en lo que respecta, entre otros, a los perfiles metabólico, muscular y cardiovascular; y además el estudio de las propiedades de la piel y de las posibles condiciones de talento y personalidad, asociadas a la genética.
Tales investigaciones no le causarán molestia adicional alguna.
Las investigaciones se realizarán tanto por personal propio de 24Genetics como por personal de otras instituciones de investigación colaboradoras, debidamente autorizado por 24Genetics.
Usted podrá revocar su consentimiento para la conservación y utilización de su muestra biológica con fines de investigación genética (en orden, por ejemplo, a que la muestra sea destruida o anonimizada) en cualquier momento y sin necesidad de indicar motivo alguno, dirigiéndose a: Responsable de las Colecciones de 24Genetics, Paseo de la Castellana, n.º 95, planta 28, Madrid, C. P. 28046, tlf. +34 910 059 099.Tal revocación no se extenderá a los datos resultantes de las investigaciones que ya se hayan llevado a cabo.
Usted tiene derecho a conocer los datos genéticos que se obtengan a partir del análisis de las muestras donadas.
Su muestra biológica será objeto de un proceso de codificación o disociación: sus datos personales no estarán asociados a la muestra porque se sustituirá o desligará la información que le identifica mediante el sistema de utilizar un código de barras único. Éste tan sólo permitirá al personal debidamente autorizado de 24Genetics vincular la muestra de saliva, y la información genética derivada de la misma, a su cuenta como cliente de 24Genetics, de modo que únicamente dicho personal de 24Genetics debidamente autorizado tendrá acceso a la relación entre su muestra biológica, su ADN e información obtenida a partir de su procesado, y el código asignado en cada caso. Y, en todo caso, el personal de 24Genetics que acceda a sus datos personales y genéticos en el ejercicio de sus funciones quedará sujeto al deber de secreto de forma permanente. En su consecuencia, únicamente el personal de 24Genetics debidamente autorizado podrá acceder a sus datos personales y a los resultados de sus pruebas genéticas. Y sólo con su consentimiento expreso y escrito se podrán revelar dichos datos a terceros. Por lo demás, la protección de sus datos de carácter personal y, más específicamente, la protección de sus datos genéticos, se rigen por lo dispuesto en la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, y en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos y por el que se deroga la Directiva 95/46/CE (Reglamento general de protección de datos), y por la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica, y demás normativa vigente.
De las investigaciones genéticas que se realicen sobre su muestra biológica podría obtenerse información relativa a su salud. En tal caso, usted tiene derecho a que se le traslade dicha información en los términos en que usted mismo fije, incluida la negativa a recibir ningún tipo de información, en cuyo caso se respetará estrictamente su derecho a decidir que no se le comunique dicho información, incluidos los descubrimientos inesperados que se pudieran producir y su posible trascendencia para usted.
La información genética es una información generacional, en el sentido de que revela nuestra herencia y se transmite a nuestra descendencia, por lo que le informamos de que sería conveniente que usted mismo les transmitiese a sus familiares biológicos la información que le suministre 24Genetics.
En el caso de que 24Genetics necesitase ponerse en contacto con usted (ya sea para recabar nuevos datos, obtener otras muestras o para otros fines), 24Genetics utilizará los datos de contacto que figuren en nuestra base de datos.
La cesión de muestras que usted realiza es gratuita y altruista, por lo que usted no obtendrá retribución económica alguna ni tendrá derechos sobre posibles beneficios comerciales obtenidos como resultado de las investigaciones realizadas.
IV. CONSERVACIÓN DE SUS DATOS GENÉTICOS Y USO DE DICHOS DATOS
1. Los datos genéticos de carácter personal se conservarán, debidamente codificados (de modo que esté garantizado que no puedan relacionarse con usted por parte de terceros, por razón de haberse sustituido o desligado la información que le identifica utilizando un código), durante un período mínimo de cinco años desde la fecha en que fueron obtenidos (plazo mínimo de conservación), transcurrido el cual usted podrá solicitar su cancelación.
Si no mediase tal solicitud, los datos se conservarán, también debidamente codificados, durante el plazo que sea necesario para preservar su salud o la de terceros relacionados con usted (plazo máximo de conservación).
Tanto en uno y otro caso (plazo máximo y mínimo de conservación), y siempre que medie su consentimiento expreso, sus datos genéticos codificados podrán ser utilizados para fines de investigación y de docencia, y podrán igualmente publicarse los resultados de la investigación.
2. Fuera de estos supuestos, la información genética resultante del análisis de su ADN será almacenada por 24Genetics en su base de datos de una forma anonimizada, es decir, sin que sea posible su identificación como sujeto fuente (disociando de un modo irreversible los datos genéticos del sujeto fuente, de forma que aquellos no pueden asociarse a éste, como persona identificada o identificable, por haberse destruido el nexo con toda información que identifique al sujeto, o porque dicha asociación exige un esfuerzo no razonable, entendiendo por tal el empleo de una cantidad de tiempo, gastos y trabajo desproporcionados), y ello, única y exclusivamente, para fines de investigación y de docencia, y para ser objeto de publicaciones de la misma naturaleza.
Estos datos anonimizados podrán ser utilizados con fines de investigación científica o de docencia, incluida su publicación con el mismo objeto, tanto por personal propio de 24Genetics como por personal autorizado por 24Genetics.
E, igualmente, 24Genetics podrá permitir utilizar, con fines de investigación científica o de docencia, a investigadores u organizaciones científicas o docentes, dichos datos previamente anonimizados, almacenados en su base de datos, así como publicar los resultados de su investigación.